Hur är livet efter ned syndromdiagnos?

Efter att ha läst att barnet har Downs syndrom, ska föräldrarna lugna sig och få så mycket information om Downs syndrom som möjligt, vilka är deras egenskaper, vilka är de hälsoproblem som barnet kan möta och vad är det möjligheter till behandlingar som kan bidra till att främja autonomi och förbättra barnets livskvalitet.

Det finns föräldrars föreningar som APAE, där du kan hitta kvalitetsinformation, förtroende och även de yrkesverksamma och terapier som kan anges för att hjälpa till med utvecklingen av ditt barn. I denna typ av förening är det fortfarande möjligt att hitta andra barn med syndromet och deras föräldrar, vilket kan vara användbart för att känna till de begränsningar och möjligheter som personen med Downs syndrom kan ha.

1. Hur länge bor du?

Livslängden hos en person med Downs syndrom är variabel och kan påverkas av medfödda defekter, till exempel hjärta och andning, till exempel, och lämplig medicinsk uppföljning. Tidigare var livslängden i många fall inte mer än 40 år, men idag med framsteg inom medicin och förbättringar av behandlingar kan en person med Downs syndrom leva mer än 70 år.

2. Vilka tester behövs?

Efter att ha bekräftat barnets diagnos med Downs syndrom kan läkaren begära ytterligare tester, om det behövs, såsom: Karyotyp som ska utföras fram till det första levnadsåret, ekkokardiogrammet, blodtalet och sköldkörtelhormonerna T3, T4 och TSH.

Följande tabell visar vilka test som ska göras och på vilket stadium de ska utföras under livet för personen med Downs syndrom:

* Echokardiogrammet bör endast upprepas om en hjärtförändring upptäcks, men frekvensen måste anges av kardiologen som följer med personen med nedsatt syndrom.

3. Hur är leveransen?

Födelsen av en bebis med Downs syndrom kan vara normal eller naturlig, men en kardiolog och en neonatolog bör vara tillgänglig om han eller hon är född före förfallodagen, så föräldrar väljer ibland kejsarsnitt. att dessa läkare inte alltid är tillgängliga på sjukhus.

Lär dig vad du kan göra för att återhämta sig från den snabbaste kejsarsnittet.

4. Vilka är de vanligaste hälsoproblemen?

Personen med Downs syndrom har större risk att ha hälsoproblem som:

• I ögonen: Katarakt, pseudo-stenos av lacrimal kanal, brytningsstörning, är nödvändig för att bära glasögon från en tidig ålder.
• I öronen: Otitis ofta som kan gynna dövhet.
• I hjärtat: Interatriell eller interventrikulär kommunikation, atrioventrikulär septaldefekt.
• I det endokrina systemet: Hypotyreoidism.
• I blodet: Leukemi, anemi.
• I matsmältningssystemet: Förändring i matstrupen som orsakar återflöde, duodenal stenos, aglanglionar megacolon, Hirschsprungs sjukdom, Celiac sjukdom.
• I muskler och leder: Svaghet i ligamenten, subluxation i nacken, förskjutning av höften, instabilitet i lederna, vilket kan gynna dislokationer.

På grund av detta är det nödvändigt med medicinsk ackompanjemang för livet, genomföra undersökningar och behandlingar när någon av dessa förändringar uppträder.

5. Hur är barnets utveckling?

Barnets muskelton är svagare och barnet kan ta lite längre tid för att hålla huvudet ensam och så ska föräldrarna vara försiktiga och alltid stödja barnets nacke för att undvika förskjutning av nacken och till och med en skada i ryggmärgen.

Den psykomotoriska utvecklingen hos barnet med Downs syndrom är lite långsammare och det kan därför ta tid att sitta, krypa och gå, men behandling med psykomotorisk terapi kan hjälpa henne att nå dessa utvecklingsmilstoler snabbare. Den här videon har några övningar som kan hjälpa dig att hålla din träning hemma:

Vid 2 års ålder brukar barnet ha frekventa episoder av influensa, kall, gastroesofageal reflux och kan få lunginflammation och andra andningsvägar om de inte behandlas ordentligt. Dessa barn kan ta influensavaccin varje år och brukar ta respiratorisk Sinus-virusvaccin vid födseln för att undvika influensa.

Ett barn med Downs syndrom kan börja prata senare efter 3 års ålder, men talterapi kan hjälpa mycket genom att förkorta den tiden, vilket gör det lättare för barnet att kommunicera med familj och vänner.

6. Hur ska maten vara?

Barnet med Downs syndrom kan suga i bröstet, men på grund av tungens storlek, svårigheten att samordna suget med andning och muskeln som blir trött fort, kan han ha svårt att suga, men med lite träning och tålamod hon kan också vara sjuksköterska uteslutande på bröstet.

Denna träning är viktig och kan hjälpa barnet att stärka ansiktsmusklerna som hjälper honom att tala snabbare, men i vilket fall som helst kan moderen också dra tillbaka mjölken med en pump och sedan erbjuda den till barnet med en flaska.

Kolla in den fullständiga bröstmatningsguiden för nybörjare

Exklusiv amning rekommenderas också upp till 6 månader när andra livsmedel kan introduceras. Du bör alltid föredra hälsosam mat, för att undvika soda, fett och stekning.

7. Hur är skolan, jobbet och vuxenlivet?

Barn med nedsatt syndrom kan studera i grundskolan, men de med mycket inlärningssvårigheter eller mental retardation drar nytta av specialskolan. Aktiviteter som fysisk utbildning och konstutbildning är alltid välkomna och hjälper personen att förstå sina känslor och uttrycka sig bättre.

Den person med Downs syndrom är söt, utåtriktad, sällskaplig och kan också lära sig, kan studera och kan till och med gå på college och jobba. Det finns berättelser om elever som gjorde ENEM, gick på college och kan datera, ha sex och till och med gifta sig och paret kan leva ensam, räkna med varandras stöd.

Eftersom personen med Downs syndrom tenderar att gå upp i vikt regelbundet, har fysisk aktivitet många fördelar, såsom att bibehålla den ideala vikten, öka muskelstyrkan, hjälpa till att förhindra ledskador och underlätta socialisering. Men för att säkerställa säkerheten vid övning av aktiviteter som gymnastik, kroppsbyggnad, simning, ridning, kan läkaren ofta kräva röntgenstrålning för att utvärdera den cervicala ryggraden, som exempelvis kan leda till dislokationer.

Pojken med Downs syndrom är nästan alltid infertil, men flickor med Downs syndrom kan bli gravida men har en bra chans att ha en baby med samma syndrom.